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Síndrome de Prader-Willi

Enviado por Maria LLácer el 23/07/2011 a las 01:20 PM
Maria LLácer

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Síndrome de Prader-Willi

Es una enfermedad congénita (presente al nacer) que involucra obesidad, disminución del tono muscular, disminución de la capacidad mental y glándulas sexuales que producen pocas o ninguna hormona

El síndrome de Prader-Willi es causado por la carencia de un gen en parte del cromosoma 15. Normalmente, cada uno de los padres transmite una copia de este cromosoma. La mayoría de los pacientes con este síndrome carecen del material genético en parte del cromosoma del padre y los pacientes restantes con frecuencia tienen dos copias del cromosoma 15 de la madre.

Los cambios genéticos pueden ocurrir en forma aleatoria. Los pacientes generalmente no tienen antecedentes familiares de esta afección

EL SÍNDROME PRADER-WILLI

Somos conscientes de la imposibilidad de transmitir a través de la Web de la AESPW todos los datos referentes al Síndrome Prader-Willi, ni es en ningún caso nuestra pretensión, existen un gran número de websites de Organizaciones profesionales y/o cientificas y Organismos estatales con una información más técnica que la que nosotros aportamos, pero si queremos contribuir a acercarle aquellos más significativos y demandados, en particular para aquellas personas que escuchan por vez primera el nombre de este síndrome, a través de:

Hechos básicos

Criterios diagnósticos

Especialistas médicos y profesionales relacionados con el SPW

Primer contacto con el SPW (De 0 a 6 años)

Preguntas frecuentes

Cuestiones médicas Convivir con el SPW

Esperamos que éstas le sirvan de ayuda; en cualquier caso, cualquiera que fuere el motivo por el que haya llegado a nuestra Web, si lo considera oportuno, no dude en contactar con la AESPW. 

La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (fundada el 25 de febrero de 1995) está constituida, conforme a sus Estatutos, por una Junta Directiva, compuesta de Presidente, Vicepresidente, Secretario y Tesorero, elegidos en Asamblea General que se celebra cada 2 años y donde cada asociado dispone de un voto.

En su labor por determinar las acciones a seguir y la ejecución de éstas, intervienen junto a dicha Junta Directiva los Presidentes de cada una de las distintas Asociaciones Automómicas españolas constituidas (en la actualidad: Asociación SPW Andalucía, Asociación Catalana SPW, Asociación Madrileña SPW y Asociación Valenciana SPW), así como los representantes de cada una de las Delegaciones de la AESPW en aquellas Comunidades donde no exista una Asociación Autonómica (Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, La Rioja, Aragón, Castilla-León, Castilla-La Mancha, Extremadura, Illes Balears, Canarias)..

Para la realización de dichas acciones, en particular la de nuestra principal labor de apoyo a las familias de afectados, contamos con: 

Trabajadora social.Psicóloga.Personal administrativo.

WEB:A.E.S.P.W.Asociación Española para el síndrome de Prader -Willi

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